leczenie

W życiu bowiem istnieją rzeczy,
o które warto walczyć do samego końca”
Paulo Coelho

 

         Po wyjściu ze szpitala oprócz regularnych wizyt u lekarzy w rejonie, długi czas pozostawałem po opieką wielu poradni  specjalistycznych w CZD: rehabilitacji neurologicznej, audiologicznej, nefrologicznej, okulistycznej, hepatologicznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, metabolicznej, oraz poradni konsultacyjnej patologii noworodka. Z wielu z nich z czasem zostałem wypisany, ale nadal jestem pod opieką kilku poradni w rejonie i CZD.
         Ze względu na przebytą niewydolność nerek, w dalszym ciągu jestem pacjentem por. nefrologicznej w CZD. Na szczęście z nerkami teraz jest wszystko w porządku, ale nadal rodzice muszą kontrolować moje wyniki moczu i co jakiś czas poddawany jestem specjalistycznym badaniom nerek.
Gdy miałem 11 miesięcy podczas wizyty w por. rehabilitacji neurologicznej doktor podjęła obserwację w kierunku MPD, a ostateczną diagnozę postawiła kilka miesięcy później. Rodzice konsultowali tę diagnozę z innymi specjalistami neurologii dziecięcej, niestety każdy z nich potwierdzał pierwszą diagnozę.
         Przez pierwsze miesiące życia mój wzrok kontrolowała doktor z rejonu, ale mimo uwag mojej mamy: „Pani doktor on zezuje!” ,przez 6 miesięcy bagatelizowała sprawę zeza, twierdząc, że to fizjologia i samo minie!, skupiała się tylko na retinopatii wcześniaczej (której na szczęście nie mam). Dopiero w  por. okulistycznej w CZD, gdzie skierowała mnie w końcu moja neurolog, którą – tak jak moich rodziców – zaniepokoiło, że w wieku 10 miesięcy często zezuję, lekarze wykluczyli retinopatię, ale potwierdzili ich obawy: zez zbieżny naprzemienny i dodatkowo astygmatyzm.Leczenie Kubuś 1
          Swoje pierwsze okulary zacząłem nosić gdy miałem 10 miesięcy, a gdy przyzwyczaiłem się, że mam cos na nosie, mama według zaleceń lekarza zaczęła zaklejać mi na przemian oczka (jeden dzień lewe, a na drugi dzień prawe), żeby zmusić słabsze oko do pracy i być może udałoby się uniknąć operacyjnej korekcji zeza. Niestety, po ponad rocznym zasłanianiu oczu, nie było aż takiej poprawy na jaką wszyscy liczyli i w listopadzie 2006 roku trafiłem na oddział okulistyczny w CZD, w celu korekcji zeza w prawym okuLeczenie 1.
          W Radomiu na stałe jestem pod opieką Poradni Wczesnej Diagnostyki i Rehabilitacji Dziecięcej. Pacjentem tej poradni jestem od 3 miesiąca życia, to tam poznałem naszą Panią Edytę, której tak wiele zawdzięczam. Oprócz rehabilitacji ruchowej mam tam zajęcia z logopedą i muzykoterapię, a co kilka miesięcy, wizytę lekarską, na której mama coraz częściej słyszy jaki jestem dzielny i jak duże postępy zrobiłem od ostatniego badania.
Poradnia neurologiczna w rejonie, to kolejna poradnia, której pacjentem jestem prawie od urodzenia, tam też co kilka miesięcy zgłaszam się na kontrole. Od początku moje wyniki EEG były nieprawidłowe i doktor uprzedziła rodziców o możliwości wystąpienia napadów padaczkowych, tak też się stało we wrześniu 2007 roku, kilka razy dostałem drgawek i doktor zaleciła leczenie Depakiną. Tę diagnozę (tak jak tę o MPD) rodzice konsultowali z innymi neurologami i wszyscy byli zgodni, że to był już czas na włączenie leków. Od tamtego czasu przyjmuję Depakinę, i na szczęście drgawki się nie powtórzyły. Rodzice wiedzą, że jeszcze za wcześnie nawet na próbę wycofywania leków, ale jak tak dalej pójdzie, to może za kilka lat uda się z powodzeniem odstawić leki.